sma患者能活多久 sma患者 _脊髓性肌萎缩症

罕见病确诊：28年了！我才得知自己得的是这种“怪病”！
每天看着自己身体情况恶化，行动功能退化，越来越无力……而自己却不知道患的是什么怪病？这让自己时刻觉得自己已经是个行之将死的苟延残喘的人。这种无助和迷惘，恐怕只有相似经历的人才能深有体会吧。
我小时候自走路以来，经常性摔倒，身体力气也不如同龄孩子大，但是还能走几公里的路程。我所就读的小学距离我家三公里左右，我也是和所有同学一样走读走读。上下学虽然不能和同学们肩并肩，还总是落在最后面，但也不会因此而上学迟到。如厕蹲下时两手撑着脚踝处，也能勉强站起来。由于环境和条件的局限性，父母总以为随着年龄的增长，会慢慢“自愈”的。就没去过医院“彻查” 。
四年级时候，摔倒次数越来越多，因为每次摔倒都是一不注意就双膝重重跪地，膝盖处有很多摔伤的“标记” 。尤其下雨天，裤子膝盖处总是布满湿润雨水和泥土。甚至很多次裤子膝盖处摔破洞…偶尔一次，父亲听他同学说我们县医院即将莅临几位专家，于是父母带我赶去医院，抽血做了血常规和髋关节检查，都显示正常。这些专家也找不出原因并建议到比起其他县医院较权威的省附属医院检查。父母商量后，当天父亲就买了车票，独自带着我，去了省里的医院，在这里做了“肌电图”，人生第一次体验“扎针体验”，那种“酸爽”哦，一般人体会不到滴！嘿嘿后来拿到结果，肌电图显示"肌肉神经源性（广泛）损坏" 。医生没说具体的疾病名称以及致病因素，也没说疾病是否会发展等重要信息，只说了三个字-----治！不！了！这说法倒也挺简洁的哈！虽然感觉像被下了最后通牒，可能因为年龄幼小和病情相比目前还“太好”的原因，我并没有因为医生简洁的结果回复而出现消极的心理变化。
时间是无情的，病魔是冷酷的。随着时间的推移，年龄的增长，运动功能愈加减弱，走几步路都需要休息，蹲下也不能起来，上台阶必须扶着栏杆…
高中是学习的紧张和关键期。然而，好不容易经历中考，考上市区重点高中的我，同学们努力学习的大多数时间，我都用来和病魔作斗争。住校的我，因为没有扶手的几个台阶不能去食堂进餐；因为蹲下不能起，很多次如厕后挣扎着站起来的过程中摔倒在厕所，为了减少如厕的次数，我只得每天忍住不喝水不喝饮料不吃“垃圾食品”；因为冬夏“极冷极热”的天气，我像一只缓慢爬行的蜗牛，在寝室与教室之间这条只有几百米的线上艰难地爬行着，有时候爬到中途，就没有继续行走下去的力气了，绝望无助地站立着…一走一歇，一歇一走…就这样歇歇走走，走走歇歇，别人几分钟就跑到而我至少需要半小时。
我可以忍受身体和心理上的折磨。然而，最绝望的是，疾病带给我最大的打击是学习的极大下滑！以至于高考没有取得理想的成绩，没有被更好的学校录取！
我自认为自己还算坚强，但是很多艰难和无助时刻，一个人住校经常独自守望寝室的我还是会忍不住泄气，几次打电话给母亲都情不自禁哭了。听了我的诉说，母亲也明白我疾病的加重情况和我在学校的困难，但是家里还有我几个姐弟得负担，所以母亲对我说得最多的就是“没办法，你一个人坚持住…”同时也和我父亲再次商量确诊我疾病的事宜。
于是，2012年夏天，我参加高考后，父母带着我第一次出了省，中途经历几次换乘，我和母亲都重重承受了一把乘坐长途客车如大病发作般极其痛苦的晕车体验，以至于之后看到或听到“客车”两个字都脑瓜子疼。终于，到达了重庆西南医院。第二天，父亲信心满满地挂到了一个“专家”号，为了等待这位伟大的专家大人，我和父母满怀期待地在旅社住了一个星期。在这期间，我再次体验到了特别的“扎针服务”，还得到了医生的夸奖：你这小姑娘真坚强，好多大男人被扎时都大喊大叫，你却一声不吭…我偷偷笑了。然而，后面的结果，我却笑不出来。肌电图检查和专家下的结论都和第一次去我们省医院的结果一样。原来专家也不一定是我们所认为的专家。他们也有态度恶劣的，有不严谨的，有不专业的…在重庆的十几天确诊之旅，带来的不是希望，而是又一次的绝望。大夏天无比炎热的天气也挡不住我和母亲的眼泪，出了医院大楼，我们都悄悄地流下了眼泪！