2013 年,吴梦被诊断出 Esen-menger 综合症(一种严重的先天性心脏病,包括房间隔缺损和主动脉转位),合并严重的肺动脉高压 。
自那时候开始,吴梦就买了 4 台吸氧机,放在她平日活动的 4 个地点,她几乎片刻不能离开氧气,因为长期缺氧,嘴唇都是蓝色的 。当时,医生的预测吴梦的寿命可能只剩下不到 4 年 。
然而五年之后,吴梦却在全麻 ECMO (体外膜肺氧合)辅助下剖宫产术生下了一个孩子,术后又因为迟迟不能脱机,做了房间隔缺损介入封堵术同期肺移植手术,母子双双存活了下来 。
很多人眼里,这是世界上绝无仅有的医学奇迹 。她的主刀医生——被称作「中国肺移植第一人」的陈静瑜,却感到无比沉重 。
丁香园探访了吴梦和她的主治医生团队,才发现,这并不是一个简单的「医学吉尼斯」,这是吴梦对生的渴望,对结婚生子常人生活的渴求,以及医患共同闯过鬼门关的勇气 。
在这个故事里,每个人都为了生命拼劲最后一丝力气,紧紧咬着最后的希望挣扎到了死神无法触及的地方 。
遇见「偏执狂」
2018 年初,吴梦来到无锡市人民医院产科门诊,她平静地把检查单递给产科主任马锦琪 。
马锦琪接过之后,倒吸了一口冷气:一共两张超声,一张提示宫内早孕,另一张提示先天性心脏病,房间隔缺损,重度肺动脉高压(吴梦的肺动脉压 112mmHg,而正常不超过 30mmHg) 。
这意味着什么?就是说这个看上去娇小玲珑、笑靥如花的姑娘,随时可能死去,更不用提怀孕生孩子了 。
「肺动脉高压意味着心脏已经没有力气将血液泵给肺,若不及时治疗,人会因全身缺氧而死,而怀孕无疑会加重这一切 。」丁香园同事、知乎大 V、妇产科医生田吉顺这样解释 。
多年之前,田吉顺曾经给一例妊娠合并肺动脉高压的产妇做剖宫产术,但产妇最终未能下手术台,回想起来,他仍心有余悸 。
妊娠合并肺动脉高压是最危险的病之一 。根据统计结果,妊娠合并肺动脉高压发病率约为百万分之十一,但围产期死亡率却高达 30%~50% 。首都医科大学附属北京安贞医院 2007~2014 收治了 120 例妊娠合并重度肺动脉高压患者,孕期医源性终止妊娠和围生儿死亡的情况超过 50%,孕产妇死亡占 7.5% 。
因此,国际和国内的肺动脉高压指南都明确建议:建议肺动脉高压女性避免妊娠 。马锦琪的第一反应就是,建议吴梦终止妊娠 。
然而吴梦却坚定地回答:「我接受一切可能的风险,哪怕付出生命的代价,我也要坚持怀孕、直至分娩 。」
说着,她递上了事先准备好的「免责声明」 。
不仅马锦琪,所有在场的医生都惊呆了,他们见过「不听话」的患者,但这样有备而来的还是第一个 。
马锦琪见吴梦态度坚决,就转向了吴梦的先生,还没等她说完,吴梦的先生就说:「风雨无阻 。」
这对夫妻的偏执让人匪夷所思 。
「我想有个家」
「我感觉这个孩子是上天赐给我的 。」
熬过了剖宫产、双肺移植和心脏修补之后,在 ICU 住了 2 周多的吴梦,只有 70 % 的时间是清醒的,其他时间都在说胡话 。
尽管吴梦回想起这次的「鬼门关」仍然心有余悸,但提到当初的倔强,她坚持认为:「这是爱 。」
2013 年对吴梦而言,格外沉重 。年初的她刚和丈夫离婚,年末便被诊断患有先天性心脏病合并肺动脉高压症,生活一下子陷入了冰窖 。
在经历第一次婚姻失败的打击后,42 岁的吴梦幸运地再次收获爱情 。
在求婚现场,这位男士说:「我知道你是一个肺高压患者,你随时需要吸氧,你也有四台氧气机放在你活动的不同地方,但是我觉得你更需要一个为你开氧气机的人,就让我此生来为你开氧气机 。」
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