这种罕见病“万里挑一”,一年后的结局出人意料! 世界十大罕见病( 三 )


“当然 , 用药只是治疗的一个方面 , 多学科综合管理对脊髓性肌萎缩症患者的诊疗至关重要 。通过多学科支持 , 明确患者所处的病情阶段及器官系统损害的程度 , 制定相应的个体化治疗措施 。”彭镜教授表示 , SMA诊治中心联盟也在培养各个中心的多学科团队 , 包括神经科医生、呼吸科医生、ICU医生、骨科医生、营养医生、康复医生、护理人员等 , 带动各个地区SMA诊疗水平的进步和提升 。
参考资料:
①国家卫生健康委《罕见病诊疗指南(2019年版)》 , 2019年2月27日
来源: 健康时报