脊髓性|全网关注的宝宝,坐高铁抵达北京!

12月22日
【 脊髓性|全网关注的宝宝,坐高铁抵达北京!】脊髓性肌肉萎缩症重病患儿小璟逸
急需从长沙坐高铁转运至北京治疗
一时间牵动了全国人民的心
高铁列车、火车站、公路
纷纷开辟绿色通道为生命让路
“天价药”被纳入医保
除了罕见的脊髓性肌肉萎缩症,7个月大的小璟逸还患有支气管肺炎、呼吸衰竭等多种疾病。为了治疗孩子的病,刘奎琛夫妇花光了家里所有积蓄,还背上10多万元的外债。
12月初,国家医保局公布了2021年国家医保药品目录调整结果,用于治疗该病的诺西那生钠注射液被正式纳入医保目录,从上市时的近70万元一针,经谈判只需3.3万元一针,并且可以进行医保报销,让像小璟逸一样的患儿和家属们看到了希望。刘奎琛夫妻经过深思熟虑后,决定带小璟逸进京治疗。
患儿一分钟都不能脱氧,进京的路程十分艰难。经过专业医护评估,最终确定高铁转运的方案。
在医生的陪同下,小璟逸准备乘坐G80次列车前往北京,这趟车在长沙南站的停站时间只有3分钟。
小旅客顺利登上高铁
列车长王巧玲接到通知后,丝毫不敢马虎。她带领乘务组挨个告知在长沙南站下车的旅客:“麻烦大家从后门下车,等会有一名重点旅客需要从前门上车,感谢大家配合。”

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医护人员推着担架、提着精密医疗仪器,送车的铁路工作人员拿着行李,经绿色通道来到长沙南站5站台,王巧玲将这名浑身插满导管的小旅客接上车。

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11时20分,列车从长沙南站出发。
转运途中最大的困难就是患儿对呼吸机不适应,心跳快,需要医护人员随时监测各项指标。

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一到车上,他们就迅速安装仪器、插管,调试设备,最快速度给患儿恢复供氧。王巧玲叮嘱随车机械师,一定要做好盯控,确保医疗仪器正常使用。
“生命通道”迅速开启

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17时01分,列车到达北京西站。036爱心候车室的工作人员和医护人员提前在站台等候,列车停稳后,工作人员迅速帮忙搬运医疗仪器和行李,救护人员将患儿平稳抬上担架, 经专用通道出站。

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车牌号为辽HXY031和辽HQT167的救护车,提前停靠在北京西站的站台等候。

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下午5时正值北京晚高峰,在北京交警的开道护送及社会车辆主动避让下,一条“生命通道”得以打通:17时10分,救护车从北京西站出发。
无论是听到警笛声的司机,还是关注到网上关于“今天晚高峰请为辽HXY031和辽HQT167救护车让行”的消息的司机,都纷纷让出了一条生命通道。
救护车一路畅通,只用了19分钟就抵达了医院。平常工作日的北京,这十余公里路程需要40至50分钟。
这是一场爱与生命的接力
医护人员、铁路职工
交警部门、社会车辆
协调配合,与生命赛跑!
感动!点赞!
小璟逸,愿你早日康复!