家属|一拍|“小白驿站”里的病友们

“光沐微尘”是由《新京报》与“水滴筹”联合发起的摄影项目。我们关注求助人群背后的故事,为困境家庭搭建社会募捐的桥梁。
女儿白血病治愈后,胡玉梅投身公益。在14岁女儿的眼中,她是一位“不着家”的妈妈,但在白血病患者眼中,她是“小白驿站”的创始人,庇护着往来成都治疗的困难家庭。
“小白驿站”给白血病患者及其家属无偿提供临时住宿,水滴筹的工作人员为病人家属免费提供生活用品,讲解护理专业知识,帮助困难家庭发起筹款。病友们在这里相互慰藉、互帮互助。

家属|一拍|“小白驿站”里的病友们
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2021年6月24日,成都,胡玉梅正去往一处“小白驿站”,这家驿站位于一栋居民楼的顶楼,外墙上有明显的标识。新京报采访人员 王嘉宁 摄影报道
女儿曲折“脱白”路
殷实家庭入不敷出
2021年6月27日,雨后的成都渐渐放晴,胡玉梅从四川省人民医院接女儿回出租房。女儿虽已“脱白”,但抵抗力仍很弱,前些日子还感染了肺炎,住了一段时间院。

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胡玉梅(右)和女儿从医院走出来。女儿不太情愿离开病房,这里她能与护士嫌胡玉梅太忙总不在家。
2015年7月,胡玉梅的女儿被确诊为白血病,接下来的两年里,她女儿先后经历了化疗、治愈、复发、再化疗、骨髓移植、再治愈的曲折过程。2017年底,胡玉梅的女儿白血病再度复发,医生委婉地让胡玉梅考虑后事,胡玉梅在计划临终关怀的同时,仍寻找各种救治机会。
2018年初,胡玉梅为女儿争取到了一个临床受试者名额。虽然存在巨大风险,但她们已没有了退路。幸运的是,胡玉梅和女儿又一次战胜了白血病。

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白血病病人吃的部分药品。
疾病会摧毁人的身体,也能拖垮家庭,白血病漫长而昂贵的治疗过程让胡玉梅原本殷实的家境变得入不敷出,而对那些家境本就不太好的病友来说,更是雪上加霜。
组建公益互助团队
为病友提供帮助
多年陪伴女儿治病的过程中,胡玉梅也总是想办法为周围的病友们提供帮助,她加入公益互助团队,用自己曾经做保险业务积累的资源为病友们募集资金,推荐病友在水滴筹平台发起筹款,然而她个人的力量毕竟微弱。
女儿病情好转后,她开始着手组建专业的公益团队。去年7月,胡玉梅和几名骨干病友家属成立了新朗公益服务中心,开始全身心地投入到公益事业中。

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病人退房后,敖武用紫外线灯对房间进行消杀。敖武来自贵州,在成都给孩子治病时,接触了胡玉梅,是公益服务中心创始人之一。

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房间内,周夏阳(左)和胡玉梅(右)一起整理数据。周夏阳的妻子是白血病患者,在得知胡玉梅要成立公益机构时,他加入了团队。
他们在医院附近租下房屋,布置成病友的公共空间,供病友家属免费使用里面的厨具、家具等物品,同时还与水滴筹合作,不定期地找来医师、营养师等专业人员,组织讲座活动,让病友们吃到卫生、健康的饭菜,让家属们学会基本的病人护理。

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公共空间的厨房内,设置了消毒柜。
升级“小白驿站”
病友互帮互助
2021年,公共空间升级为“小白驿站”,增加了15日内免费住宿功能,目的是给一时租不到房子的病人与家属提供安稳的过渡期,也可以为从外地赶来进行短期复查、维持治疗的病友提供一个暂住的地方。