造血干细胞|壹现场丨家里俩娃患上罕见病父亲打工筹钱、捐髓：再给孩子一次生命造血干细胞|孩子

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在湖北省阳新县一带的农村，人们头脑中一直有着这样的传统：多子多福。尤其是优化生育政策以后，如果是哪家媳妇生了两个以上男孩，那简直就会被村邻羡慕得要死。然而，对于富水镇星潭村的卢先生而言，妻子生了两个儿子，不但没有任何值得骄傲之处，反而因此让他的家庭陷入了贫穷和苦难。
5年前，卢先生家8岁的儿子健健被确诊为一种罕见的先天性疾病——湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，弟弟康康出生，几乎在同样在3个月的时间里，也出现了同样症状。要根治这种疾病，只能做造血干细胞移植，对于卢先生一家来说，无疑是生活的重击。
“都是自己的宝贝，我们都要救！”父亲外出打工挣钱筹手术费，母亲照顾两个孩子。如今，这个小家庭苦尽甘来，大宝回归校园；接受了父亲捐献的造血干细胞移植的二宝康康俊回院复查，恢复良好。

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孩子贫血还总闹肺炎？确诊患先天性罕见病
2005年，21岁的卢先生经邻居介绍，与邻村的同龄姑娘恋爱，并于一年后的2006年年底结婚。卢先生说，2007年底，他和爱人的第一个儿子出生。一家人没有来得及从喜悦中回归平静，厄运就悄然降临到了他们的头上。孩子出生不久就全身皮肤长满了湿疹、脓包，还大便带血。到医院检查发现，孩子血小板低、贫血。接受对症治疗后，孩子情况稍微好转一些。
但是随着孩子长大，抵抗力并没有变好，经常流鼻血，还特别容易生病，一感冒就是肺炎，两口子几乎每个月带着娃往医院跑，随着年龄增长，孩子发病越来越频繁，而且鼻子出血，很难止住。当时打一针丙球600多元，输一次血小板就要1500多元。常常每周要带健健去医院打四天针。钱花了不少，既查不出病因，孩子也不见好转，甚至时常需要输血。
直到2017年，在武汉儿童医院，卢先生带着孩子做了一系列检测后，才真正算是找到了“病根儿”，健健被确诊为患有一种罕见先天性免疫缺陷病——“湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征”，简称WAS综合征。
听到病名，卢先生夫妻俩都懵了：“我们完全不懂这是什么病，但是医生说，只能做骨髓移植才能救孩子，我们一定要救他。”

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大儿子确诊同年小儿子也不幸“中招”
看着儿子的状况，卢先生和爱人每天都很心焦，于是决定再生一个，用脐带血救大儿子。2016年3月，卢先生的第二个儿子出生，可同样是在出生三个月左右，二儿子康康竟然出现了和哥哥类似的症状，两人心里一沉。果然，检查结果显示——二宝康康也是WAS患儿。
一家人瞬间掉进了恐惧的深渊。一个孩子得这种病，已经让他们倾家荡产、走投无路，现在又增加了一个病例，让这个本就摇摇欲坠的贫困家庭雪上加霜。
【造血干细胞|壹现场丨家里俩娃患上罕见病父亲打工筹钱、捐髓：再给孩子一次生命】“不论如何，两个孩子我都要救！”卢先生夫妻俩抱头痛哭后，下定了决心。一方面，两人维持孩子的常规治疗，另一方面，卢先生去温州鞋厂打工，妻子留在家里，在医院照顾孩子，同时向亲友和社会求助。
卢先生一个月4000元左右的工资，不仅要支持整个家庭开销，还要支付孩子的手术费，这几年来，为了多挣几个钱，卢先生总是主动申请加班。老板得知他的家庭情况后，总是把加班的活派给他。有时节假日，或者厂里实在没有加班活，他还要到外面找零活做，当小工。而在生活上，他省吃俭用，炎热的夏天也从不舍得买一根冰棍犒赏自己，为自己降温。

造血干细胞|壹现场丨家里俩娃患上罕见病 父亲打工筹钱、捐髓：再给孩子一次生命

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