80平米的房子装修大概要多少钱天津 _装修问答

来源：人民日报
“我们的宝宝有救了”
“我们盼了多少年
终于盼到了”
12月3日
国家医保局发布消息
全球首个用于治疗罕见病
脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物
诺西那生钠注射液被正式纳入医保
消息一出
不少患儿家长喜极而泣
每瓶从53680元砍到33000元
这意味着什么？
“天价救命药”往后一年的费用
可能直接降到原先的三分之一
甚至更低
有SMA患儿家长表示
33000元除去医保报销部分
最终自费价格还要低
一年或只需要10万元左右
SMA的治疗就是与时间赛跑！
SMA是一种危及全身多器官
可致残致死的罕见神经系统疾病
SMA在存活新生儿中的发病率
仅1／10000
却是导致婴儿死亡
最常见的遗传疾病之一
I型SMA患儿
如不进行有效药物治疗
80%以上将在一岁内死亡
很少能存活超过两岁
SMA的治疗就是与时间赛跑
2019年2月
诺西那生钠注射液获得国家药监局批准
成为中国首个治疗SMA的药物
在此之前
国内的SMA患者一直无药可医
“我眼泪都快掉下来了！”
医保谈判“灵魂砍价”上热搜
“我们的目标是一致的
都不希望（有）套路”
在今年的谈判中
治疗罕见病
脊髓性肌萎缩症的药物谈判
进行了一个半小时
过程可谓“异常艰难”
企业第一轮报价中
给出的价格是53680每瓶
国家医保局谈判代表张劲妮回答
“希望企业拿出更有诚意的报价
每一个小群体都不该被放弃”
在随后的谈判中
医保代表上演“灵魂砍价”