阿拉斯加三岁智商( 四 ) _智商

结婚前，夏珂是学美甲的。以往的照片里，她瘦，只有90多斤，喜欢穿超短裙，留夸张的发型。不似现在，面庞圆润，脖子没了，头发毛糙，两颊斑斑点点都是操劳的痕迹。
夏珂爱美，女儿两岁多，去医院治疗，满头扎满了小辫子。做针灸，头上被剃得一块块的，她坚持给蓝妮妮留长发，穿花花的小裙子。在医院无聊，她拍女儿治疗的过程，发到网上。女儿姓“兰” ，她给女儿起了网名叫蓝妮妮。新闻报道说，孤独症是星星的孩子。她看着来气， “我非要她在地球上” ，于是，她给这个记录女儿日常的账号叫“蓝妮妮在地球上” ，后面还跟着一个红色的气球。

目前还没有治疗方法
蓝妮妮三岁多时，兰斌也来到了合肥，在一个工地上打工。夏珂也在美甲店里找了份工作，婆婆帮忙带孩子。夫妻俩计划要二胎。但一个消息又打破了他们的计划。
2019年3月，一位网友在社交平台上给夏珂留言，让她把蓝妮妮的血样寄给他。一个多月后，对方传给夏珂一份基因检测报告，上面显示，蓝妮妮患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6级。
“我猜想是基因病，但没想到是这么严重的基因病” ，对方在微信上对她说，夏珂正在吃饭，看到这句话，手都抖了。

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“多严重?”看到报告上有“退行”两个字，夏珂试着问他。“会倒退吗?”“很大可能” ，对方回。“是不是会倒退成植物人的状态” ，夏珂把“植物人”打出来，又删掉了，她不敢面对这三个字。“难道是后退到婴儿般的状态吗?”她重新编辑了一遍。“是的，很大可能， 4岁以前要多注意” ，对方回。

夏珂在陪蓝妮妮玩耍。新京报采访人员王霜霜摄
夏珂不相信，一家三口又去北京一家医院做了次家系的基因检测，结果也是一样的。
北京大学第一医院小儿神经科医生吴晔介绍，伴铁沉积的神经变性病6型（NBIA6）， “非常罕见” ，她也没有诊断过。在儿科临床上， NBIA 1型和2型的患者更为多见，患病率均在百万分之一，而伴铁沉积的神经变性6型推测应少于百万分之一。截至目前，国际仅报道了小于10例NBIA6患者。这类病的特征是大脑的基底节、红核及黑质部位有铁沉积。
患有神经退行性疾病伴脑铁沉积的病人倒退的时间早晚和速度不一样，有的会在6个月到3岁之间发病，也有的人在成年期发病。
吴晔说，世界上目前还没有针对NBIA6病因的治疗方法。只能对症治疗，比如针对肌张力高，改善肌张力；有行为问题，做一些行为训练。但若患者家长想要二胎，就要搞清楚是否为基因问题。

像一个公主
很长一段时间内，二人绝口不提“基因”这个话题了。夏珂专心带蓝妮妮做康复，晚上和网友直播聊天，最开始一天能收到二三十元钱的打赏，后来到五十多元， “够买菜、吃饭的” 。关注蓝妮妮的人越来越多，她开始卖货，接广告。去年的收入能维持蓝妮妮的康复费以及家庭的日常开销。