医治|3岁女童患横纹肌肉瘤来京医治,化疗时安慰妈妈“不哭”

“妈妈,不哭……”3岁大的枚枚依偎在妈妈怀里,举起小手轻轻擦干妈妈脸上的泪水。从11个月大时就被诊断患有横纹肌肉瘤的枚枚,已经历了两次肿瘤切除手术、33次放疗、20余次化疗……看着深受病痛折磨的女儿,杨言琴痛苦地说:“谁能救救我的孩子?”
枚枚名叫祝艺枚,来自贵州省水城县的一个小山村。她的病每隔21天就要入院进行一个周期的化疗。来京求医一年多,母女俩租住在医院附近的一间简陋的出租屋内。

医治|3岁女童患横纹肌肉瘤来京医治,化疗时安慰妈妈“不哭”
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懂事的枚枚在妈妈的怀里乖乖地做雾化
“孩子11个月大时,她的右侧鼻腔里出现了肿物,去医院做了穿刺活检,诊断为恶性胚胎型横纹肌肉瘤。两次手术后,原本以为孩子遭受的苦难已经结束了,可癌细胞转移了,她的右脸和下巴上长出了一个巨大的肿物,甚至比她的脸还要大。枚枚脸上的肿物破溃感染,直往外流血、流脓,孩子疼得总是大哭。”杨言琴说。
【 医治|3岁女童患横纹肌肉瘤来京医治,化疗时安慰妈妈“不哭”】杨言琴带着枚枚四处求医,从贵州到重庆,从山东到上海。“每进一家医院,我都是带着希望,却失望而归。他们说,‘孩子这个情况没法做手术,你回去吧……’”
杨言琴没有放弃,2020年6月,她带着孩子来京求医。“多亏了北京京都儿童医院愿意收治孩子,医生和护士都给了我们很大的帮助。”
在医院进行了5个周期的化疗后,枚枚右下颌的包块逐渐缩小。今年5月至7月,在进行了33次瘤床放疗后,右下颌的肿块较之前明显缩小。
每一次做化疗,给枚枚弱小的身体带来的痛苦都是难以想象的。看着病床上虚弱的孩子,杨言琴忍不住落了泪,没想到此时还在疼痛中的枚枚,却忍住了眼泪,还挣扎着举起小手,要给妈妈擦眼泪,小声地安慰她:“妈妈,别哭了。”
敏感的枚枚知道自己生了很严重的病,也能感知到妈妈的心疼和难过,懂事的她哭闹的次数越来越少。受化疗的影响,枚枚的头发总是刚长出一点又掉光,右脸也留下了一块明显的黑疤。她的血项很低,哪怕是打个喷嚏,鼻血就会流个不停。
这些日子,杨言琴没有睡过一个好觉,肿瘤压迫了枚枚的气管,使她的喘气声总是很重。“我不敢睡,怕孩子呼吸不畅,一没注意她就在睡梦中离开我了……”说着,两行苦涩的泪水顺着杨言琴的双颊流下。

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面部的肿物缩小后,枚枚的脸上还是留下了一块疤
在长达2年多的治疗过程中,杨言琴花光了家里的积蓄,还背上了46万元的外债。她带枚枚外出求医,家庭的重担全部压在丈夫祝发德身上。他在工地开挖掘机,一天也只能挣200多元。
北京京都儿童医院血液实体瘤科副主任刘红艳告诉采访人员,因为患儿是恶性肿瘤,又出现了疾病的复发,目前经过多种治疗之后有所好转。但还需要手术清除肿瘤、化疗、基因监测等一系列治疗,预计还需要50万到60万元的费用。
家里的老人劝他们放弃治疗,可是夫妻俩不愿放弃也不能放弃。“枚枚那么乖巧、懂事,让我放弃我真的做不到。”杨言琴坚定地说,现在,她只有一个心愿,求一位专家将枚枚的肿瘤切除掉。她希望枚枚能像正常孩子一样健康快乐地长大。
来源:北京日报客户端 | 采访人员 褚英硕
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