神经纤维瘤|云求助丨13岁男孩患神经纤维瘤背上凸起“小书包”父亲:“无论如何,我绝不放弃!”

封面新闻采访人员 汪仁洪
4根钢针交叉穿在盆骨上、10颗插进头皮的螺丝像接收信号的天线……13岁的杨富强躺在成都市第三人民医院病床上,忍着巨痛对爸爸呢喃细语:“爸爸,只要叔叔、阿姨能帮我割下背上的‘肉’,再痛我都不怕!”
杨富强的爸爸叫杨亚东,今年35岁,家在四川省南充市嘉陵区大通镇弥陀院村4社。2021年10月10日,在成都照顾儿子的杨亚东告诉封面新闻《云求助》栏目采访人员:“强强背上长了一个如小书包大的‘神经纤维瘤’,‘神经纤维瘤’压弯强强的脊柱,治疗和校正手术将做三四次,住院时间长达1年到1年半,各方面费用可能达百万元,据说只能报20万元左右……插着'天线'的强强依然是我的宝贝,他很坚强,无论如何,我绝不放弃。”
背上背了一个“小书包”
2008年11月,杨亚东喜得儿子,并为其取了一个大气的名字“富强”。小强强承载着全家的爱和希望,大家视其为掌上明珠。
2013年,杨亚东发现强强背上凸起一坨肉,带强强到当地医院检查,被确诊为“神经纤维瘤”。医生告知:目前手术风险很大,等长大些后再去大医院手术,花费很大,做好心理准备。从此,强强的病如同大石头压在杨亚东心里。

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手术前的强强
2014年,杨亚东与妻子离婚后,带着强强艰辛生活。日子一天天过去,强强背上的“肉”越长越大,眨眼一看还以为是个“小书包”。
尽管如此,这个家庭依然充满温暖。此时杨家家庭成员有:杨亚东,强强,杨亚东的爸爸、妈妈、婆婆、爷爷。杨亚东在南充城区打工贴补家用。杨亚东的妈妈负责照顾强强,杨亚东的爸爸则负责照顾年逾八旬的婆婆、爷爷。强强到上学年龄时,杨亚东把他送到“嘉陵二小”上学,希望他今后做一个社会有用之才。一家人在风雨飘摇的日子里相互携手,共渡难关。
2016年,杨亚东的母亲病世。杨亚东和他的爸爸默默挑起扶老携幼的重担。
2019年,有人分担杨亚东的担子了:一位心地善良的女士带着8岁的女儿,嫁给杨亚东。从此,强强的生活由强强后妈照顾。“你安心在外多挣点钱,等强强长大一些我们去给他做手术。”杨亚东的妻子对丈夫说。

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原本幸福一家人
【 神经纤维瘤|云求助丨13岁男孩患神经纤维瘤背上凸起“小书包”父亲:“无论如何,我绝不放弃!”】头上架了10根“天线”
2021年4月,强强病情突然加重,呼吸困难,腿不听使唤,行走不便。杨亚东夫妇被迫让强强休学,带他四处求医,跑遍西南各大医院。
9月14日,成都市第三人民医院收治了强强。医生说,因为神经纤维瘤压迫了病人的脊柱,导致脊柱侧弯,病情十分严重,脊柱侧弯和神经纤维瘤需同步治疗。9月18日,医院给强强施行手术……事后,杨亚东夫妇见4根钢针交叉穿在强强盆骨上,头上插进10颗螺丝,犹如头上架了10根“天线”,头上还装上4根不锈钢架子。见状,夫妇两痛哭一场。

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刚做手术的强强
令杨亚东夫妇头疼的还有:这些矫正装置需要24小时戴强强在身上,才能达到牵引脊柱的目的;类似的手术要做3到4次,每次钢针交叉穿盆骨,头上架“天线”;治疗过程痛苦,住院时间长达1年到1年半;各种费用可能要近百万元。
尽管如此,强强很坚强。第一次手术10多天后,强强忍着巨痛对爸爸呢喃细语:“爸爸,只要叔叔、阿姨能帮我割下背上的‘肉’,再痛我都不怕!”“强强,你是爸爸心中的男子汉! 爸爸为你感到骄傲!”杨亚东鼓励儿子。