渐冻症|18公斤渐冻症男孩考入北航：童话般的爱心接力，只为让他遥望星空

本文转自【钱江晚报】；
18公斤，LAMA2-相关先天性肌营养不良，是命运带给邢益凡最沉重的包袱。
18岁，北京航空航天大学的录取通知书，是邢益凡收到的专属成人礼。

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北京航空航天大学的录取通知书。
2021年9月2日，吉林男孩邢益凡坐着轮椅被父母推进了北航的校园，他许下了一个愿望，想做中国的“霍金”。一个渐冻症的孩子正常完成九年义务教育已是不易，邢益凡远远走在了最前面。邢益凡一路读书读到了大学，还想走得更远。

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邢益凡
“肌肉不能生长，无力的骨骼肌无法支撑骨骼，随着年龄增长，骨骼的生长和肌肉的萎缩会加重身体的负担，他只能独坐，无法站立行走。”邢益凡的渐冻症，单凭文字表述，很难想象到他每天需要承受的病痛，他的身体像一个脆弱的娃娃，无法抵抗任何生理层面的入侵。
但他想读书。
于是，从小学开始，一场围绕着邢益凡长达12年的“接力赛”开始了。一条可以预见的荆棘之路上，父母举刀劈荆开路，老师和同学们用无数双手托举着他向前。这个如泡泡般随时易碎的梦想，却在一棒棒的接力下，铸成奇迹。
>>>父母
“爸妈，要么你们再生一个吧”

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邢益凡和初中班主任杨卫红。
邢益凡的初中班主任杨卫红喜欢叫他“小不点儿”，这源于第一次见面的时候，他小小一个缩在专用的轮椅上，安静，但可爱。
开学第一周军训，邢益凡被父母推着来报到，一起带来的还有便盆和专用的椅子。
【渐冻症|18公斤渐冻症男孩考入北航：童话般的爱心接力，只为让他遥望星空】杨卫红有点儿不敢碰他。这是杨卫红第一次见到肌无力的学生，“他的右侧是空的，全身的肌肉都靠着左边长，脆弱的让人心疼。”
吉林市第二十三中学不算是一个名校，这里唯一的好处是离邢益凡父亲的大学只有步行五分钟的距离，方便邢爸爸随时跑来照顾儿子。
照顾一个渐冻症孩子学习，需要做到哪些？
邢益凡不能久坐，每隔20分钟就要躺下休息，但他自己完不成躺下的动作，只能靠旁人把自己搬倒。他的手臂无法自行支撑，无论是翻书还是翻卷子，他都无法独立做到。他甚至在做题时不能把握着笔的手放到正确的位置，需要有人把他的手腕放到卷子左上角，才能开始动笔。
身体的骨骼无法支撑邢益凡头部的重量，他需要用下巴把头支撑在桌子上。一旦面前失去遮挡物，邢益凡会控制不住地向前倾，只能被绑在椅子上才能固定住自己，除了手指和脚趾可以动，身体的其他位置全部“失控”，像布偶娃娃，每一个姿势，都需要有人帮他摆出来。
“他就是一个完全无行为能力人，时刻需要有人在一边看着。”杨卫红这样总结。

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邢益凡的妈妈陪他上实验课。
这样的孩子降生在吉林的一个普通工薪家庭里，对父母到底意味着什么？先天性的肌无力无药可治，不需要在医疗上花费太多的时间，但照顾他的精力和成本却远比一个普通病人要高得多。杨卫红有时候想，可能大部分父母如果遇到这种情况，都会请一个护工在家里照顾孩子，然后想着：再生一个吧。
就连邢益凡自己，也动过这个念头。邢益凡懂事地对父母说：“爸妈，要么你们再生一个吧。”但显然，从做出让邢益凡像一个正常孩子一样上学这个决定开始，邢爸邢妈就自动扛下了照顾儿子所有的辛苦。