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小柠檬的爸爸妈妈都是普通的上班族，平时都是爷爷奶奶在照顾孩子。爷爷在家开了个小卖店，能维持他们基本的日常生活。而在知道孩子患上SMA后不久，小柠檬的妈妈就辞职在家照顾孩子。因为这个病，小孩特别容易摔，身边一刻不能离开人，这也让挣钱为孩子治病的重担落在了孩子爸爸身上。
北青-北京头条采访人员了解到，近些年，SMA治疗药物的可及性也在社会多方努力下有所提高。各地通过大病医保、低保、商保在逐步提高了SMA的用药可及性。正如“爱心接力、同心相伴”SMA关爱月的初心——更多社会力量关注到这一罕见群体，让医学和关爱之光照进更多患者的生命，让每一位SMA患者都能“不再罕见，向阳新生”。他们的生命之路，终将越走越宽。
文/北京青年报采访人员 张鑫
【 柠檬|同心相伴SMA关爱月 爱心接力守护罕见病患儿】编辑/田野

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