陈敏|凡人歌｜“袖珍男孩”生前最后心愿：用我的眼角膜带别人看姚明

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凡人歌·2021年88期
与病魔斗争33年
他突破罕见病“粘多糖”症
存活20年的纪录
尽管创造了生命的奇迹
但不幸的消息还是传来了
9月7日早晨8点22分
杭州“袖珍男孩”陈彬离开人世

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戴了15年呼吸机
医生曾预言他活不过20岁
1989年
陈彬出生于一个普通的工人家庭
患有先天性的罕见病“粘多糖”症的他身高仅1.08米
人称“袖珍男孩”
因为世界上“粘多糖”症的患者生存纪录是20年
因此医生曾预言他活不过20岁
但小个子的他很乐观“活着的每一天都是胜利”
“我想要怒放的生命即便是短暂的人生，也要活得精彩”

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据陈彬父亲陈敏介绍
“儿子戴呼吸机就戴了15年
用坏过4个”
尽管陈彬的人生大部分时间
都只能在病床上度过
但他不仅坚持读完了小学、初中
还是个十足的球迷
2005年，陈彬受邀
前往北京观看了皇马的足球赛
见到了自己的偶像罗纳尔多
这位“袖珍男孩”的事迹传开姚明、贝克汉姆、
郑武等体育明星都来关心和看望过他

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父亲陈敏回忆
“姚明送给他（陈彬）的
全队签名篮球
全世界总共只有3个
在北京
罗纳尔多看到陈彬都哭了
脱下球服签名送给他”

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2015年，父亲陈敏查出了肺癌
医院专门将父子俩安排在一个病房
两人又多了一层“病友”的关系
陈彬住院期间
医疗费用每年高达几十万
生活极度困难
在社会各方的关心和帮助下
陈彬和父母、妹妹四人均办理了低保
各类医药费也得到了救助

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生前，他感恩这座城的温暖
身后，他决定捐献遗体“照亮”他人
“用我的眼角膜
带别人去看姚明吧”
2007年，陈彬签下遗体捐赠书时
曾这样说
14年后，他最后的心愿得以完成
陈彬的眼角膜、遗体
捐赠给浙江省红十字会
和浙江大学医学院
虽然儿子刚刚去世
自己也在肺癌晚期
父亲陈敏决定与儿子一样
也成为一名遗体捐献者
“我们全家都要感恩社会
我觉得遗体捐献是用特殊的方式
使生命以另一种形式得以延续
我儿子可以，我也可以”
网友：生命的勇者，一路走好！

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来源：杭州日报（采访人员：许卓恒，通讯员：温艺华，摄影：许卓恒、李忠）、中国青年报
编辑：李晓旭
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