罕见病|姚明曾送他签名篮球！创造生命纪录的“袖珍男孩”走了，最后心愿……

与病魔斗争33年，
他突破罕见病“粘多糖”症
存活20年的纪录，
尽管创造了生命的奇迹，
但不幸的消息还是传来了。
9月7日早晨8点22分，
杭州“袖珍男孩”陈彬离开人世。

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戴了15年呼吸机医生曾预言他活不过20岁
1989年，
陈彬出生于一个普通的工人家庭。
患有先天性的罕见病“粘多糖”症的他，
身高仅1.08米，人称“袖珍男孩”。
因为世界上“粘多糖”症的患者
生存纪录是20年，
因此医生曾预言他活不过20岁。
但小个子的他很乐观，
“活着的每一天都是胜利”，
“我想要怒放的生命，
即便是短暂的人生，也要活得精彩。”

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据陈彬父亲陈敏介绍，
“儿子戴呼吸机就戴了15年，
用坏过4个。”
尽管陈彬的人生大部分时间
都只能在病床上度过，
但他不仅坚持读完了小学、初中，
还是个十足的球迷。
2005年，
受体育评论员黄健翔的特别邀请，
陈彬前往北京观看了“皇马”比赛。
在北京，
陈彬见到了自己的偶像罗纳尔多。
此后，
这位“袖珍男孩”的事迹传开，
姚明、贝克汉姆、郑武等体育明星
都来关心和看望过他。

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父亲陈敏回忆，
“姚明送给他（陈彬）的全队签名篮球，
全世界总共只有3个；
在北京，
罗纳尔多看到陈彬都哭了，
脱下球服签名送给他；
还有，
黄健翔带陈彬去北京看奥运……”

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“用我的眼角膜，
带别人去看姚明，看NBA吧”
2015年，父亲陈敏查出了肺癌。
为此，
红会医院专门将他们安排在一个病房，
于是父子俩又多了一层“病友”的关系。
据悉，
陈彬住院期间，
医疗费用每年高达几十万，
生活极度困难。
在社会各方的关心和帮助下，
陈彬和父母、妹妹四人均办理了低保，
各类医药费也得到了救助。

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生前，他感恩这座城的温暖；
生后，他决定捐献遗体“照亮”他人——
“用我的眼角膜，
带别人去看姚明，看NBA吧。”
2007年，陈彬签下遗体捐赠书时，
曾这样说。
14年后，他最后的心愿得以完成——
陈彬的眼角膜、遗体
捐赠给浙江省红十字会
和浙江大学医学院。
虽然儿子刚刚去世，
自己也在肺癌晚期，
陈敏决定与儿子一样，
也成为一名遗体捐献者。
“我们全家都要感恩社会，
我觉得遗体捐献是用特殊的方式，
使生命以另一种形式得以延续，
我儿子可以，我也可以。”

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网友：生命的勇者，一路走好！

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