新疆|艾力亚尔·艾克排尔的再见与遇见( 二 ) 新时代|黄骅市新时代文明实践

生活的转折点出现在2019年的杭州病友会。在接触罕见病公益组织——蔻德罕见病中心后，艾力亚尔·艾克排尔有个想法，把中心正在做的事情带回到新疆，让新疆的罕见病患者也能得到关爱，让新疆的民众了解罕见病。
给蔻德罕见病中心投过几次简历后，2021年7月，艾力亚尔·艾克排尔正式入职，成为患者社群支持部的项目专员，服务和孵化患者组织。他把自己定义为“学习者”的角色，不断地学习罕见病知识和公益知识。
从新疆到北京，生活变得完全不一样了。没有大房子住，生活起居不再有人照顾。为出行方便，用电动车代步。刚到北京的那段时间，艾力亚尔·艾克排尔的内心也曾有过挣扎，“回去做点生意，凑合过一辈子算了。”2021年10月，当他接手要孵化的第一个患者组织——假性软骨发育不全症患者组织后，一切都变了。
“身为患者，我了解患者的心理，却从未想到过去了解患者家属的心理，直到在现场了解到那些家属这么多年来坚持带孩子看病的心路历程。”那天回到住处后，艾力亚尔·艾克排尔不断地问自己：“你想明白了吗？”思考良久后，他内心蹦出了、一个想法：自己23岁了，可能等不到基因治疗药物了，但还有这么多孩子，他们再过一二十年才到自己这个年龄，还有机会等。虽然不能为自己做点什么，但可以为他们做点什么。这也成为艾力亚尔·艾克排尔坚持到现在的信念。
现在的艾力亚尔·艾克排尔开始看书充实自己，思考能为罕见病群体做些什么，策划些什么，能给他们带来哪些帮助。“虽然生活水平差点儿，我的精神却是满足的。听到患者和家属的感谢和认可，感觉比赚到几百万还舒服。”艾力亚尔·艾克排尔的圈子也在发生变化，他结交了很多公益圈的朋友、医学专家、媒体朋友……大家都在为罕见病群体而努力。
告别那个“糟糕”的过去，艾力亚尔·艾克排尔选择让自己遇见一个充满意义的未来。
新京报采访人员王卡拉