晴晴|为罕见病患者，送上一缕冬日的“温暖” 新和社区|高龄老人|打扫|社区

【晴晴|为罕见病患者，送上一缕冬日的“温暖”】三湘都市报·新湖南客户端1月25日讯（全媒体采访人员李琪通讯员罗珊珊实习生肖雨璐视频李琪）“孩子情况还不错，坚持用药，平时照护的时候细心一点。”把冰冷的听诊器放在手心捂热，再贴到小晴晴的胸口听诊，杨欢教授这一细心的小举动，全落在了孩子妈妈的眼里。
2岁的晴晴是一个庞贝病患儿。1月23日起至1月24日，中南大学湘雅医院、长沙市慈善总会、长沙市湘医公益慈善服务中心共同组织“虎年添翼”湖南省重大疾病（罕见病）慈善入户走访活动，湘雅医院神经内科杨欢教授、罗月贝医生、社工彭玉华主任、湘医公益理事长刘树松及中南大学湘雅医院社工及湘医公益志愿者10余人，来到晴晴家中为她进行居家检查，送上一缕来自冬日的“温暖”。

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针对孩子的病情，杨欢教授与晴晴爸爸进行了详细交谈。“现在每月用药治疗3-4支，至今已用药38次。”晴晴爸爸介绍，晴晴的生长发育一直不同于平常的孩子，体重明显落后，于2020年7月确诊庞贝病。虽然确诊后就开始用药，身体状况已经好转，但现在已经2岁的她，体重仍然仅十几斤，达不到正常孩子的水平。
详细的检查后，杨欢教授表示，晴晴肺部情况很好，但心率极快，因此还是要特别注意心脏问题；提醒家长要注意感染问题，在婴儿期阶段，坚持用药，足量用药。
因为孩子患病，晴晴的小家庭经济非常紧张，幸好医保政策为她带来了新希望。2020年3月，湖南省医保局出台了《关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知》，通知中明确规定：注射用伊米苷酶(治疗戈谢病的药物)和注射用阿糖苷酶α(治疗庞贝病的药物)参照我省医保乙类药品消化期管理范围,纳入医保特药管理,在特定的特药药店和医疗机构门诊按规定使用,按70%的比例报销,在医保年度支付限额内纳入基本医疗保险基金支付范围。在此基础上的个人药品费用负担,纳入大病保险基金支付范围,按大病保险政策规定支付。
医生坦言，政策在改变，医疗在进步，庞贝病在多年后也可能会有治愈的可能，晴晴这类的患者“活着就有希望”。“希望在新年里患者能如虎添翼，让希望的阳光照亮生命。”本次走访慰问，志愿者为晴晴家送来了大米、食用油、牛奶等慰问物资，并为她提供了2000元的援助金。
[责编:吴岱霞]
[来源:三湘都市报]