白血病|滞留西安的患儿如何生活、治疗 记者探访一爱心家园


白血病|滞留西安的患儿如何生活、治疗 记者探访一爱心家园
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西安女子常向阳在自己开办“心羽家园”中安抚患儿。 党田野 摄
中新网西安1月11日电(采访人员 党田野)疫情之下,在古城西安仿佛“冬眠”时,常向阳创办的“心羽家园”依旧“顽强”地开着。因靠近西安市儿童医院,且提供免费食宿,开办数年来,“心羽家园”接纳了400多名患儿,让不少贫困患儿家庭感受到了这座城市的温暖。如今,“心羽家园”再次住满了人。
采访人员看到,整洁明亮的房间里,摆放着数个架子床,床单、被罩有的是常向阳“淘”来的,有的是爱心企业捐赠。不大的空间里还设置了读书角、衣物间、开放式厨房。冬有暖气、夏有空调,24小时热水。

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西安“心羽家园”中居住的患儿家属准备一起做饭。 党田野 摄
常向阳称,目前“心羽家园”居住了来自陕西延安、汉中等地市,还有甘肃、浙江等外省的6个家庭,共19个人。这些孩子患有脑瘫、恶性肿瘤、白血病等疾病,需要长期治疗。
采访人员了解到,突然暴发的疫情,让这些患儿外出就医比较困难,家长们也非常焦虑。还好附近的儿童医院及时将这些孩子分流到了其他医院,虽然路途稍远,但基本保证了患儿的治疗。
来自浙江台州的陆妙妙这半年来一直带着患有白血病的女儿在西安治疗,孩子每隔几天便要去医院换药、化疗。“我们分流到了稍远一点的医院,孩子在化疗期,出门很容易发生感染。跟社区说好之后,一直有车队在接送我们。这种‘点对点’的方式,中途没有任何风险,到医院就诊也非常快。”陆妙妙说。
患儿的治疗问题暂时得到解决,这让陪护的家长们也稍微安心。在西安全城“抗疫”的背景下,不少患儿家长也冲到防疫“一线”加入了“战斗”。
“平时孩子都是由妈妈照顾,在医院治疗,爸爸在外面打工。但是西安按下‘暂停键’的时候,这些爸爸跟着我,一直在社区开展核酸检测等工作。”常向阳认为,爱可以传递。当这些患儿家属接受到城市的帮助时,他们也想尽自己的能力,为这个地方做些事情。
常向阳称,平时她会与团队的志愿者外出打一些零工,用以贴补家园的各项支出。但在疫情防控期间,团队没有了收入,“心羽家园”也遇到了生活物资短缺的问题。虽然陆续有社区、爱心人士送来部分物资,但常向阳仍得“精打细算”,大人吃素,肉蛋奶则是留给孩子们的。在采访人员采访当天,为了犒劳辛苦防疫的家长们,常向阳和大人们才包起了“久违”的肉饺子。
【 白血病|滞留西安的患儿如何生活、治疗 记者探访一爱心家园】“希望有更多爱心人士和社会群体,能够帮助我们这样的儿童帮扶机构。让这些孩子们在大家关爱下,早日恢复健康,回归到正常的生活中去。”常向阳称,她最大的梦想并不是将“爱心小屋”越开越大,而是希望有一天所有床铺都能空置下来,这说明再也没有看不起病的孩子了。(完)